難病の日

患者・家族の団体が定めた日

難病の日は、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が制定しました。日本記念日協会の説明によると、JPAは患者・家族の会の中央団体です。難病や長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体と、地域の難病連で構成されています。

この日を設けたのは、患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会をつくるためです。日付は、2014年5月23日に難病法が成立したことにちなんでいます。

JPAによると、難病法の成立を記念して、2018年2月26日に毎年5月23日を「難病の日」として登録しました。2024年には、この日に合わせて、市民向けのトークや当事者の体験談を聞く催し、啓発ポスターの表彰式などを行うイベントが開かれました。

難病法とは

難病法の正式名称は「難病の患者に対する医療等に関する法律」です。日本記念日協会の説明では、難病患者を支援する初めての法律とされています。記念日は、この法律が成立した日を、患者や家族の声に目を向けるきっかけとして位置づけています。

厚生労働省の資料によると、難病法は2014年（平成26年）5月23日に成立し（平成26年法律第50号）、2015年（平成27年）1月1日に施行されました。それまで難病の患者への医療費の助成は、法律に基づかない予算事業（特定疾患治療研究事業）として行われていました。難病法はこれを法律に定め、費用に消費税の収入を充てられるようにするなど、公平で安定した制度を確立することをねらいとしています。

法律には、医療費の助成のほか、国による基本方針の策定、難病の調査や研究の推進、都道府県が難病相談支援センターを置くなどの療養生活の環境を整える事業も盛り込まれています。医療費の支給にかかる費用は都道府県が支払い、国がその2分の1を負担する仕組みです。

対象の病気が広がってきた経緯

同じ資料では、難病を「発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少な疾病であって、長期の療養を必要とするもの」としています。そのうち、患者数が人口のおおむね0.1％程度に達しないことや、客観的な診断基準があることなどの要件を満たし、厚生労働大臣が指定したものが、医療費の助成の対象になる「指定難病」です。

医療費の助成は、2015年1月1日に110疾病で始まりました。同じ年の7月1日には196疾病が加わって306疾病に、2017年（平成29年）4月1日には24疾病が加わって330疾病になっています。法律ができる前の予算事業で助成の対象だったのは56疾病でした。

患者団体や公的機関の発信に目を通す

5月23日には、制定者の公式サイトをのぞいて、患者や家族がどんな思いを発信しているかを読んでみます。難病にかかわる制度や支援は、公的機関が出している情報で確かめます。体のことで気になる点があれば、医療機関や地域の相談窓口に相談します。