HAE DAY

笑顔のメッセージを世界へ

HAE DAYは、NPO法人HAEJが制定した記念日です。HAEJは、HAEの患者や家族などが参加している団体です。HAEJの公式サイトによると、患者同士の交流や医療に関する情報交換などを通じて、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていけるよう、国際NPO団体のHAEi（HAEインターナショナル）と協力して活動を始めました。

日本記念日協会の説明によると、この日は患者自身が難病に負けず、笑顔（スマイル）でメッセージを発信する日とされています。世界中の患者とつながり、笑顔の輪を広げていくことが目的です。社会にHAEを知ってもらうことも、目的のひとつに挙げられています。

5月16日という日付を定めたのは、HAEi（HAE世界国際患者会）です。ハンガリーのブダペストでは、HAEをテーマにした医学学会が隔年で開かれています。その学会が毎回5月16日前後に行われていることが、この日付の由来です。

地図に貼ったスマイルマークから

HAEJによると、HAE DAYの啓発活動は、世界地図の上で患者のいる場所にスマイルマークを貼っていったことから始まりました。HAEJは、啓発活動はまず患者自身が自ら変わっていくことだと考えているといいます。

現在は、HAEiや各国のメンバー団体が「#active4HAE」をハッシュタグに掲げています。「HAEのためにアクティブになろう」をテーマに、患者や家族、サポーターが世界中で参加する年に一度の大きな催しになっています。HAEiのHAE DAYのサイトでは、参加者が体を動かした時間を歩数に換算し、その合計で世界を何周できるかを目標にする取り組みが行われています。

日本では、HAEJが毎年5月に、患者や家族、サポートメンバーが集まるウォーキングの催しを開いてきました。横浜、大阪、東京、奈良、京都などで行われています。設立10周年にあたる2024年からは、遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムDISCOVERYと協力して、各地のランドマークをHAEの色であるラベンダーパープルに照らす「HAE DAYパープルライトアップキャンペーン」も展開しています。2024年には横浜みなとみらいの大観覧車「コスモクロック21」、2025年には東京お台場のレインボーブリッジや神戸ポートタワーなどが紫に染まりました。

遺伝性血管性浮腫（HAE）とは

HAEは「遺伝性血管性浮腫」の略称です。体のさまざまな場所に腫れが起こる病気で、患者の少ない希少疾病とされ、国の難病にも指定されています。

HAEJが医師の監修のもとで公開している解説によると、HAEは遺伝子の変異によって、血液の中にあるC1-インヒビターという物質が減ったり働きが弱まったりして起こる、まれな遺伝性の病気です。顔やのど、手足、お腹などに、2〜3日続く腫れやむくみを繰り返します。皮膚の腫れはじんま疹に似て見えることがありますが、強いかゆみを伴わないのが特徴とされています。のどが腫れると呼吸が苦しくなり、命に関わるおそれがあります。お腹が腫れると、吐いたり強い痛みを感じたりすることもあります。

腫れが起こる頻度は人によってまちまちで、週に数回の人もいれば、数年に1回しか起こらない人もいます。けがや長時間の圧迫、抜歯、手術、ストレスなどがきっかけになることがある一方、きっかけなく起こることも多いとされています。

診断までの長い道のり

HAEJによると、HAEの患者は人口5万人に1人の割合でいるといわれ、日本にはおよそ2,500人の患者がいると推定されています。これに対し、診断がついている患者は28％にとどまっています。確定診断までに平均16.1年かかるという推計もあるといいます。

症状がほかの病気と見分けにくいこと、HAEを診断したことのある医師が限られていること、一般の人の認知度が高くないことが、その理由に挙げられています。HAE DAYが病気の名前を広く知らせることを大事にしているのは、こうした事情があるためです。

公的な情報でHAEを知る

HAE DAYには、制定者の公式サイトや公的機関が発信している情報に目を通して、HAEという病気の名前と特徴を確かめてみてください。体の腫れなどで気になることがある人は、医療機関に相談してください。