ドラベ症候群の日

由来

ドラベ症候群の日は、ドラベ症候群の患者や家族でつくる「ドラベ症候群患者家族会」が制定した記念日です。日本記念日協会の認定を受けています。

目的は、ドラベ症候群の啓発活動を広めること。あわせて、患者と家族へのサポートや募金活動などを、より多くの人に知ってもらうことも目指しています。

6月23日という日付は、世界各国にある同様の会がこの日を記念日としていることにちなみます。日本記念日協会の説明では、各国が同じ日にそろうことで、インターネットなどを通じて同時に情報を発信できる機会になるとされています。国内だけでなく、世界で足並みをそろえている記念日です。

ドラベ症候群とは

ドラベ症候群は、乳幼児期に発症する難治てんかんです。「乳児重症ミオクロニーてんかん」とも呼ばれ、「SMEI」という略称で表されることもあります。日本記念日協会の説明では、難病として紹介されています。

制定者や公的機関の発信を読む

6月23日は、制定者の公式サイトや公的機関が発信している情報を読み、ドラベ症候群について知る機会にしてみてください。患者と家族を支える活動や募金の呼びかけも、制定者の発信から確かめられます。お子さんの体調で気になることがあるときは、かかりつけの医療機関に相談してください。